Domenica 26 maggio ricorrerà la 23a Giornata del Sollievo e sul territorio dell’Ulss 1 Dolomiti nei prossimi giorni saranno numerose le iniziative per sensibilizzare la cittadinanza e per raccogliere fondi. C’è da far crescere una cultura, infatti, ma occorre anche sostenere il volontariato, che ha avuto il merito di far sorgere l’attenzione sul tema delle cure palliative e della terapia del dolore. E che tuttora, pur in un contesto in cui la sanità pubblica è molto presente, continua a svolgere un ruolo fondamentale.
Punti informativi sono stati organizzati dalle tre associazioni Cucchini Belluno, Mano Amica Feltre e Pettirosso Agordino. Stamattina i volontari hanno incontrato la popolazione a Canale d’Agordo, domani sabato 25 maggio gli appuntamenti sono due, sempre dalle 8.30 alle 12.30: ad Agordo davanti al municipio e al mercato di Cencenighe Agordino. Domenica 26 dalle 8.30 alle 12.30 a Belluno in parrocchia a Mussoi e a Cavarzano; stesso orario a Limana. Venerdì 31 maggio dalle 9 alle 12.30 nella casa Padre Kolbe di Pedavena e dalle 14 alle 18 all’ingresso dell’ospedale di Feltre. Tre appuntamenti sabato 8 giugno, tutti dalle 8.30 alle 12.30: in Alpago e a Belluno in piazza dei Martiri e in piazza a Cavarzano. In più, l’Associazione Cucchini organizza un evento di rilievo, con un concerto giovedì 30 maggio alle 20.45 al teatro del Giovanni XXIII a Belluno, con ingresso libero: sul palco Alvise Bortolini con Valentina De Rosa, Aldo Pellegrini, Daniele Martin, Simone Gerardo e Vanja Arione; e Federico Stragà con Valerio Carboni e Daniele Morelli.
Venerdì 24 maggio, stamattina, il direttore generale Giuseppe Dal Ben ha chiamato tutti a raccolta nella sede dell’Ulss: «La Giornata serve a promuovere la cultura del sollievo, soprattutto a vantaggio di chi affronta la parte conclusiva della vita ma anche dei familiari. Le cure palliative sono una rete, fatta di nodi e di maglie sempre più strette. La legge nazionale n. 38 del 2010 comporta un impegno che siamo presi tutti: assistere almeno il 55% delle persone che muoiono di tumore mediante la rete delle cure palliative. Un traguardo già superato qui da noi, perché nel primo trimestre del 2024 abbiamo assistito in Ulss il 67% delle persone decedute. Siamo già sopra e vorremmo aumentare quel dato». Sono tutte persone che hanno ricevuto un aiuto per lenire il dolore, per diminuire la sofferenza. «Per far questo ci vuole il lavoro di una grande squadra» ha sottolineato Dal Ben: «Ulss e volontariato». Fare rete vuol dire mettere in collegamento gli hospice (ne abbiamo due: Casa Tua Due a Belluno; Le Vette a Feltre), le Unità operative di Cure palliative in ospedale, le altre strutture ospedaliere, le strutture intermedie, le case di riposo, i medici di medicina generale e il volontariato.
Ha parlato il medico Giuseppe Zanne, punto di riferimento dell’hospice Casa Tua Due di Belluno e fresco di nomina come responsabile dell’Uos Cure Palliative di Feltre. Numeri, ma non sono numeri: «Nel 2023 nei due hospice 293 ricoveri: sono 293 drammi. Dal punto di vista del malato e delle famiglie. Le dimissioni a domicilio, dagli hospice, sono il 15%, sono persone prese in carico dalla rete». In Hospice la presenza a volte è temporanea, quando possibile si fanno anche “ricoveri di sollievo”, anche a vantaggio temporaneo delle famiglie. «Ma si fa sempre più fatica, perché i posti sono limitati e gli acuti passano avanti», giustamente. Belluno ha 8 posti letto in Hospice, Feltre ne ha 7. «In questo momento ne abbiamo tre liberi a Belluno» spiega Zanne «ma sono sicuro che entro lunedì saranno riempiti».
I ricoveri in Hospice sono in aumento e aumentano anche le dimissioni a domicilio. Numeri, che sono persone: 94 ricoveri nel primo trimestre 2024, il 20% di dimissioni a domicilio. Ancora: nel 2023 ben 637 pazienti seguiti a domicilio, di questi quasi un terzo (27,5%) non oncologici. La gestione del paziente non oncologico è molto più impegnativa, spiegano Zanne e le infermiere (presenti Stefania Morlin di Cure Palliative Belluno ed Elena Maoret di Cure Palliative Feltre), «non è paragonabile», il loro percorso è “altalenante” e questo comporta problematiche particolari, anche psicologiche, su una china che comunque è in declino. Parliamo di pazienti con danno d’organo, di pazienti cardiovascolari, broncopneumopatici, nefropatici, parliamo di malattie neurodegenerative (33 pazienti con malattie neuro degenerative assistiti nel 2023: 18 sla, 8 parkinson, 2 sclerosi multipla, 2 corea, 1 leucodistrofia, 1 degenerazione cortico-basale, 1 malattia genetica rara). «Quando sono arrivato all’Hospice nel 2004» racconta Zanne, professionista stimatissimo da malati e famiglie «venivano ricoverati soltanto malati oncologici, malati di Aids, malati di Sla». Anche molti altri malati soffrono, per questo l’accesso all’Hospice si è allargato così tanto, perché si è andati a coprire anche altri ambiti dove c’è dolore. «La sensazione? Che siamo sommersi, anche i medici di medicina generale ci segnalano casi più frequentemente, perché vedono la necessità ma anche la qualità del nostro lavoro».
Il clima dell’incontro è comunque sereno. Zanne ricorda che gli automezzi dell’Ulss nel 2023 hanno percorso 241.400 chilometri per raggiungere i pazienti a domicilio. «Sei volte il giro del mondo» strappa un sorriso Dal Ben. «Chilometri che non sono solo strada» sottolinea Zanne «ma anche emotività: in auto parliamo, discutiamo, riceviamo le consegne, decidiamo… spesso in quei chilometri facciamo anche attività formativa, spesso viene con noi un infermiere tirocinante. Non possiamo scegliere il paziente: ci capita di tutto, è importante avere un’infarinatura su molte eventualità».
E qui emerge netto il ruolo dell’infermiere, il medico Zanne lo sottolinea: «La figura professionale che vive di più l’assistenza è l’infermiere, è un po’ il protagonista, sono formatissimi, sanno seguire qualsiasi settore della clinica, dal paziente oncologico al paziente ventilato a domicilio».
Seguire 637 pazienti a domicilio in tutta l’Ulss, nel 2023, oltre ai chilometri ha comportato questo sforzo: 12.298 interventi infermieristici, 5.960 interventi medici, 526 interventi di oss, 495 interventi di fisioterapisti, 415 interventi di psicologi, 226 interventi di volontari e 181 interventi di assistenti sociali. Nel 2024, nel primo trimestre, i pazienti seguiti a domicilio sono già 260, già eseguiti 3.290 accessi infermieristici, 1.716 accessi medici, 191 accessi ossi, 165 accessi psicologici, 134 accessi di fisioterapisti, 105 accessi di volontari, 28 accessi di assistenti sociali. Tantissimo.
La rete delle cure palliative dell’Ulss 1 Dolomiti nel primo trimestre 2024 ha assistito il 47% di persone provenienti da Belluno e Zoldo, il 32% dal Feltrino, il 15% dal Cadore e il 6% dall’Agordino. La maggioranza degli assistiti, il 44,2%, ha più di 80 anni, il 37,1% è fra i 65 e gli 80 anni, il 16,5% ha un’età compresa tra i 40 e i 65 anni, l’1,3% ha tra i 20 e i 40 anni e lo 0,9% ha meno di vent’anni. Per il 52% sono donne, per il 48% uomini.
E poi c’è l’assistenza nelle case di riposo: 30 pazienti assistiti dalle cure palliative nel 2023 in 15 centri di servizio presenti in provincia di Belluno, già 14 nel primo trimestre 2024, in 7 case di riposo.
Paolo Biacoli, Mano Amica, spiega l’importanza di intervenire nelle case di riposo, l’associazione feltrina è molto impegnata per creare le “stanze del sollievo”. «Il 50% di quanti entrano in casa di riposo muore entro 6 mesi, è importante intervenire».
Paolo Colleselli, Associazione Cucchini, annuncia il prossimo rinnovamento dell’hospice Casa Tua Due a Belluno, con alcuni interventi importanti, tra i quali la realizzazione della stanza del commiato. «Il rinnovamento complessivo sarà un progetto molto articolato, che realizzeremo passo dopo passo entro i prossimi mesi». La Cucchini ci metterà ben 300 mila euro; l’Ulss parteciperà allo sforzo economico.
Donata Andrich, Pettirosso Agordino, ricorda: «Siamo i più “piccoli”, ma copriamo tutto il Cordevole. C’è una bella collaborazione con la Cucchini, anche per gli ausili. Ci stiamo concentrando anche sulla demenza».
Lucia Dalla Torre, direttrice del Distretto di Feltre: «La sfida grande è raggiungere le persone là dove hanno il bisogno, e la propria casa è il posto più giusto per salutare i propri cari».
Si sta pensando di aprire un hospice anche in Cadore. E già si lavora per preparare un presupposto fondamentale: i volontari.
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