Ha pochi mesi ma è già molto attiva sul territorio. L’Aspab, Associazione Parkinson Alto Bellunese, ha sede a Pieve di Cadore con punti di riferimento operativi a Valle, nell’ufficio turistico della Pro Loco, e in Auronzo, appoggiandosi alla Protezione civile. Opera in Centro Cadore ma è pronta a servire anche Cortina e il Comelico. Genny Pozzato è la presidente, tocca con mano i bisogni che emergono sul territorio e così il 12 ottobre sarà a Santa Giustina «perché stiamo vedendo se anche in quella zona riusciamo a fare qualcosa come stiamo facendo quassù. E sto cercando di spostarmi anche verso Longarone, perché anche lì ci sarebbe bisogno, c’è richiesta». C’è l’intenzione di contattare l’associazione dei malati di Parkinson di Belluno, «per vedere se magari riusciamo a fare qualcosa insieme».

Genny Pozzato, quanti siete e che cosa offre l’Aspab ai malati di Parkinson?
«Desideriamo dare ai malati delle risposte un po’ mirate, quindi dei percorsi di diagnosi e cura personalizzati. Noi volontari che abbiamo creato l’associazione siamo in nove, l’Asbab è nata il 1 giugno e stiamo già seguendo 15 persone».

Com’è nata l’idea di mettere in piedi un’associazione per i malati di Parkinson?
«Mio marito ha avuto la diagnosi di Parkinson, è una malattia che non conoscevo, se non per sentito dire. Ho cercato di capire se c’era qualcuno in zona che potesse aiutarmi veramente, che mi desse indicazioni su cosa bisognava fare, da chi andare. Non ho trovato nessuno, non ho trovato risposte. Mi sono cercata un neurologo, siamo andati a Padova. Lì mi è venuta l’idea e ho detto: ma perché non fare qualcosa che possa essere di aiuto a tutti, che faccia anche da centro di informazione?»

Quindi un malato vi chiama e vi chiede: che cosa posso fare?
«All’inizio gli dicevamo: guarda, dovresti fare questo e questo. Ma poi ho pensato: ma scusa, perché non trovare noi delle persone che sul territorio siano competenti in materia? Abbiamo individuato una terapista occupazionale, che è figura fondamentale; poi mi sono rivolta alla palestra Iefeso di Calalzo e alla piscina di Pieve per chiedere se potevamo fare della riabilitazione in acqua; poi ho trovato la logopedista, la nutrizionista, una psicologa che ci fa la parte del sostegno familiare e presto avremo una psicoterapeuta per poi partire col programma della stimolazione cognitiva. Siamo anche in internet, cercate “aspab” e ci trovate subito. Abbiamo appena pubblicato il rendiconto delle prime spese che abbiamo sostenuto».

È impegnativa, la malattia di Parkinson.
«Cambia proprio la vita, in tutti gli ambiti. Anche solo il fatto di dover mangiare in un certo modo e dover usare il tuo corpo in un modo diverso… C’è da reimparare a fare i tuoi movimenti giornalieri, in modo che diventino una normalità, che il tuo cervello non ci debba pensare, perché altrimenti si bloccano. Stamattina ho parlato con un signore, gli hanno trovato la malattia lo scorso anno a primavera e lui ha già dei problemi di deglutizione: è brutto, già a 58-59 anni, trovarsi con problemi di questo genere, perché hai un’aspettativa di vita di 70-80 anni».

In concreto, che cosa fate dunque per queste 15 persone a cui fornite assistenza?
«Organizzo gli appuntamenti con i nostri professionisti, che vengono tutti pagati da noi, questo voglio precisarlo. Noi stiamo pagando tutto a tutti, in questo momento. Facciamo tantissimi mercatini per raccogliere fondi, tantissime iniziative per tirare su denaro. Marianna Hofer sindaca di Valle ha percorso per noi una parte del Cammino di Santiago raccogliendo donazioni per l’Aspab. Mandiamo i nostri assistiti in palestra dove Mattia Bacchilega prepara un programma personalizzato per ognuno, fa una scheda personalizzata in base alla quale i malati vanno a lavorare principalmente sulle ripetizioni, perché sono una delle cose che fanno più fatica a fare. Poi programmiamo la ginnastica in acqua, anche qui abbiamo un preparatore che fa un percorso personalizzato e li segue passo passo in acqua, tre quarti d’ora o un’ora, una volta a settimana, per adesso, poi vedremo. E poi attiviamo la terapia occupazionale, è fondamentale perché aiuta le competenze della vita quotidiana, aiuta chi è a uno stadio più avanzato a vestirsi, a cambiarsi, ad alzarsi dal letto, ad alzarsi dal divano, a salire e scendere dalla macchina. Per chi è più giovane curiamo tutta la parte conservativa, cioè: che cosa devo fare per far sì che il mio corpo stia più a lungo possibile indipendente».

Tutte cose che un malato magari nemmeno sa che si possono fare…
«Ma infatti! Quando mi chiamano non sanno neanche che esistono queste cose. Spieghiamo quali sono le possibilità e loro sono tutti molto contenti di partecipare a queste attività: tutto gli serve per far arrivare un po’ più in ritardo i sintomi di questa maledetta malattia, per prolungare più a lungo la loro indipendenza».

Chi volesse contattarvi, perché malato o per aiutarvi?
«Diamo pure il mio cellulare, io rispondo sempre: 3398673537. Preciso che per la parte neurologica noi lasciamo che ognuno faccia riferimento al proprio medico. Poi la terapista occupazionale saprà dare qualche indicazione specifica, se magari nota un eccesso di affaticamento, se vede il bisogno di logopedia, se riscontra un problema di nutrizione. La nostra assistenza viene fatta a domicilio oppure in sede a Pieve o a Valle o in Auronzo. Mi contatti pure chi desidera dare una mano. C’è anche un iban per chi volesse dare un contributo: IT 72 R 08511 61239 0000 00502033. Ci trovate in giro, siamo nei mercatini, trovate in internet il calendario degli eventi, stiamo anche preparando una vendita di panettoni e pandori per Natale. Sappiate che quel che donate resta qui, non va lontano, e viene utilizzato qui, per i nostri malati».

Luigi Guglielmi